Dans le souci d’approfondir les connaissances concernant la protection des majeurs et de comprendre la faible prise en charge familiale des majeurs protégés dans le département du Nord Pas-de-Calais, la DRJSCS, dans le cadre de la mise en œuvre opérationnelle du schéma régional des MJPM et des délégués aux prestations familiales 2010-2014, et le CREAI du Nord-Pas-de-Calais ont fait appel à un groupe d’étudiants du Master 2 Stratégies et développement social de Lille 3.

A partir d’une méthodologie sociologique basée sur des entretiens semi-directifs et des observations, trois acteurs centraux de cette prise en charge ont été rencontrés : les juges des tutelles, des professionnels du secteur social et médico-social (professionnels du suivi et de l’accompagnement mais aussi des associations d’aide aux tuteurs et curateurs familiaux) et les familles des majeurs protégés. Cette étude présente ainsi une analyse des enjeux de la protection des majeurs tels qu’ils se présentent pour chacun de ces acteurs. Elle examine les différents paramètres touchant aux représentations familiales, aux domaines de la loi et de la médecine permettant de comprendre comment des familles s’engagent, ou non, dans la prise en charge d’un majeur.

Directeur de publication : André BOUVET– Directeur (DRJSCS) Rédacteur en chef : Julien KOUNOWSKI Opérateur : Université Charles de Gaule Lille 3- Vanessa STETTINGER enseignant-chercheur-sociologie à l’Université Lille 3, membre du laboratoire CeRIES – Lisa FEUILLET, Emilie LEBRUN, Stéphane LECHENETIER, Sophie TURLURE Partenaire : CREAI Nord – Pas-de-Calais – Mireille PRESTINI (Directrice), Muriel DELPORTE (Conseillère technique)

http://www.nord-pas-de-calais.drjscs.gouv.fr/IMG/pdf/EtudeMJPM_CREAILILLE3_DRJSCSpdf.pdf

Suite aux différents travaux engagés dans la région Nord – Pas-de-Calais dans le cadre du schéma des mandataires judiciaires à la protection des majeurs et des délégués aux prestations familiales 2010-2014, le CREAI Nord-Pas-de-Calais a proposé de mettre en place un ensemble d’études et de réflexions permettant d’apporter des points d’éclairage, de concertation et de compréhension à l’ensemble des acteurs concernés par ce champ de protection.

C’est dans ce cadre que le CREAI a initié un certain nombre de travaux sur l’année 2011 et 2012 grâce à des subventions de la DRJSCS Nord-Pas-de-Calais : animation de réseau des acteurs, études, mise en œuvre d’un groupe éthique régional, participation au groupe de travail sur la recommandation des bonnes pratiques de l’Anesm et création d’un espace ressource documentaire dédié aux acteurs de la protection des majeurs qui sera mis en place au cours l’année 2012

Dans cette dynamique une première étude a été finalisée en 2011 « Vivre une mesure de protection juridique », dont l’objectif est de mieux connaitre les personnes sous mesure de protection juridique et leur environnement social et familial.

En effet, à travers l’ensemble des mesures issues de la loi 2007-308 du 5 mars 2007 réformant la protection juridique, la volonté se porte principalement vers la réaffirmation des droits des usagers qui doivent être replacés au cœur du dispositif de protection. Dans ce contexte, il nous a paru d’autant plus important de cerner davantage ces usagers, d’approcher au mieux leur vécu de la mesure de protection afin de pouvoir évaluer leur ressenti et leurs besoins.

Dans le cadre d’un partenariat du CREAI avec l’Université Sciences Humaines et Sociales Lille 3, cette étude s’est déroulée d’avril à septembre 2011. Elle s’est inscrite dans une démarche de type ethnographique, en s’attachant à saisir le point de vue de l’intéressé au regard de sa situation particulière. 23 personnes sous mesure de protection juridique ont été interrogées. L’ensemble des situations, que ce soit sur le plan de l’âge, de la situation familiale, sociale ou professionnelle ou au regard du handicap ou de l’état de santé, présente une forte hétérogénéité. Si la faiblesse de l’échantillon ne permet pas de tirer de conclusions généralisables, elle permet néanmoins de faire émerger des observations et des pistes d’analyse intéressantes.

Globalement, les personnes rencontrées ne sont pas isolées mais l’entourage social et familial n’intervient pas ou peu sur le plan de l’aide pratique, son rôle étant davantage relationnel. Les professionnels des établissements et services jouent par contre un rôle prépondérant sur le plan de l’aide, à de multiples niveaux (vie quotidienne mais également information, signalement et accompagnement dans la mise en place des mesures).

La caractéristique de l’âge, du handicap ou de l’état de santé n’est pas une variable discriminante dans les réponses obtenues, notamment en ce qui concerne la compréhension de la mesure ou du dispositif. Une différence apparait plus nettement dans les besoins liés à la mesure et les bénéfices qu’en tirent les personnes (repos pour une personne atteinte de maladie invalidante, assistance administrative pour une personne aveugle, …).

On observe un manque de connaissances des personnes quant au dispositif de protection en général ou à leur situation en particulier, et un faible impact de ce manque de connaissance sur le vécu de la mesure : la compréhension par la personne du dispositif de protection intervient peu dans le degré de satisfaction qu’elle en tire. Cette satisfaction est principalement liée au sentiment de sécurité que la mesure doit apporter, et c’est ici que la notion de protection prend toute sa place : la mesure protège d’un environnement parfois hostile, d’un sentiment d’incapacité à gérer soi-même, elle protège de la précarité dont le risque, particulièrement présent dans le contexte socio-économique actuel, est d’autant plus élevé que la personne est en situation de vulnérabilité. Mais cette protection ne doit pas pour autant devenir aliénante. Les personnes veulent avoir accès à leurs comptes, même si elles n’en connaissent ou n’en mémorisent pas les détails ; elles veulent participer aux décisions ou au moins être consultées, informées. L’accès aux comptes participe au sentiment de sécurité (savoir qu’il y a de l’argent) mais permet aussi à la personne de conserver une place d’acteur. Le degré de participation de la personne doit cependant tenir compte de ses capacités mais aussi de ses incapacités et de ses aspirations : si certaines personnes ont besoin de voir régulièrement leur mandataire et d’être informées précisément sur l’état de leurs comptes, il est tout aussi important pour d’autres de pouvoir se décharger, physiquement et mentalement, de tâches qu’elles ne se sentent pas en capacité d’assumer.

Si le sentiment de sécurité est présent et le degré de participation à la hauteur des attentes et des besoins de la personne, alors la mesure de protection remplit ses obligations et peut permettre de réaliser son projet de vie. Dans le cas contraire, elle n’est plus protectrice mais aliénante, elle perd alors sa légitimité et devient un obstacle à la normalité et à la réalisation du projet de vie.

Ainsi c’est dans la construction de la relation entre le mandataire et la personne protégée que la mesure de protection prend tout son sens. Cette relation ne peut se construire que dans le temps et se doit d’être constamment réactualisée au fil de l’évolution de la situation de la personne protégée.

Vivre une mesure de protection juridique

DELPORTE, Muriel, MOULIERE, Anne-Fleur. Les besoins en accompagnement / formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées : Étude menée dans le cadre du Plan Régional des métiers au service des personnes handicapées et des personnes âgées dépendantes. Juin 2010. 78 p.

Les besoins en accompagnement et en formation des aidants naturels de personnes polyhandicapées

Synthèse de l’étude

• Contribution du Centre d’Information sur la Surdité du Nord Pas-de-Calais (Lille Novembre 2008). Réalisée dans le cadre du Groupe de travail HANDICAP SENSORIEL - Schéma départemental ENFANTS ET ADOLESCENTS HANDICAPES du NORD 2009-2011, 13p.

Le CREAI a mené pour la DRASS Nord-Pas-de-Calais une étude concernant les dispositifs d’accompagnement des personnes en situation de handicap psychique sur la région Nord-Pas-de-calais.

Définition

Sur le handicap psychique, les professionnels du soin et du médico-social présentent des définitions et des acceptions très variées. Il y a cependant un consensus sur la souffrance qu’il engendre, l’isolement, l’absence de demande, les difficultés d’adaptation et le manque de repères. Ce handicap se manifeste par des troubles de la volition, de la pensée et de la perception, de la communication et du langage, du comportement et de l’humeur, de la vie émotionnelle et affective, une perte de repères spatio-temporels, des expressions somatiques. A ceux-ci viennent s’ajouter les effets secondaires des traitements, le déni de la maladie et la double peine de la stigmatisation.

Pistes d’action identifiées

 A. Améliorer la lisibilité des dispositifs
 B. Développer une gamme de dispositifs d’accompagnement diversifiée
 C. Adapter les outils d’évaluation et de compensation du handicap psychique
 D. Mettre en place des formations

• Une enquête a été réalisée par le Centre Ressource Autisme du Nord-Pas de Calais en partenariat avec le CREAI Nord-Pas de Calais : « Etat des lieux des besoins et des réponses concernant les personnes présentant des troubles envahissants du développement dans la région Nord Pas-de-Calais », Novembre 2007, 34p.

• L’Association Nationale des CREAI a réalisé en 2007 et 2008 une étude sur le territoire national intitulée : "Méthode d’observation et de relevé des structures en tant qu’offres de réponses aux personnes avec autisme/troubles envahissants du développement", Novembre 2008, 189p. Cette étude, présentée le 18 novembre 2008 au comité national de réflexion et de proposition sur l’autisme, est téléchargeable ci-contre.

• A la demande de la Direction régionale des affaires sanitaires et sociales du Languedoc-Roussillon, une étude sur les enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement a été réalisée. Elle a été mené conjointement par l’Observatoire régional de la santé du Languedoc-Roussillon, le Centre de ressources autisme du Languedoc- Roussillon et le Creai du Languedoc-Roussillon et avec le soutien de Sesame autisme Languedoc : "Les enfants et adolescents atteints de troubles envahissants du développement (autisme ou troubles apparentés). Enquête régionale 2004", septembre 2006, 58p.

Partenariat :

• Réseaux SYNPASE et Troubles du Neuro-Développement (TND)
• Etablissements et Services Médico-Sociaux (ESMS)
• Services de pédiatrie
• Médecine scolaire Cette action est inscrite dans le cadre du Programme Interdépartemental d’Accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC 2008-2011)

Objet de l’étude :
 Plusieurs établissements ou services spécialisés notamment dans le champ du handicap moteur observent dans leurs effectifs d’accueil, la montée en charge d’une catégorie d’enfants présentant des « troubles instrumentaux » d’origine neurologique. Ces enfants faiblement handicapés sur le plan moteur bénéficient généralement d’une bonne autonomie. En revanche, leurs troubles d’origine neurologique affectent leurs capacités de langage oral et écrit, leurs fonctions cognitives (attention, mémoire, résolution de problème) ou encore, leurs capacités de coordination motrice (ou visuo-motrice). Cela limite alors fortement les possibilités d’apprentissage et le suivi d’une scolarité entièrement normale.
 De la même façon, certains enfants accompagnés par des services spécialisés dans la déficience intellectuelle présentent parfois de manière intriquée un retard mental et des difficultés d’ordre instrumental telles que la dysphasie.

Ces enfants dont le nombre tend à croître nécessitent pour les établissements, une adaptation de leur accompagnement en particulier au niveau :

• du diagnostic dans le domaine médical et para-médical
• de l’accompagnement et le travail de rééducation.

Les équipes médico-sociales perçoivent également le besoin de faire évoluer leurs compétences pour s’adapter à l’évolution de la population qu’elles accueillent. Enfin, il conviendrait également sur le plan de l’offre d’équipements, d’organiser les relais et les réseaux nécessaires à la continuité de leur accompagnement.

Méthodologie :
 L’objectif est double :

• repérer, identifier ces enfants et prendre la mesure des difficultés d’accompagnement (et/ou d’orientation) au moyen d’un questionnaire d’enquête
• engager une réflexion partagée entre les différents protagonistes, favoriser l’échange d’expériences concernant ces enfants, leur diagnostic et le travail de rééducation au sein d’un groupe de travail spécifique.

Partenariat :

• Direction Générale des Affaires Sociales (DGAS) / Association Nationale des CREAI

Objet de l’étude :

• Chaque CREAI à partir d’un territoire d’action sociale examinera comment l’offre de services s’organise pour répondre aux besoins et aux attentes des personnes handicapées et ce, compte tenu des nouvelles possibilités offertes par la Prestation de Compensation du Handicap (PCH) ?
   Il s’agit en outre d’apprécier l’impact de la Loi Borloo [1] dans la mesure où ces services sont susceptibles d’offrir une "assistance" à des catégories de personnes fragilisées telles que les personnes handicapées, les personnes âgées ou encore, les enfants. Par ailleurs, l’action des services de soins, d’aides ménagères et ’auxiliaires de vie s’étend désormais aux peronnes handicapées et aux malades chroniques de moins de 60 ans [2]. Comment garantir une cohérence et une qualité d’accompagnement dès lors où plusieurs services de nature et d’origine différentes sont susceptibles auprès des mêmes catégories de personnes ?

Méthodologie

• Le CREAI répondra à ces différentes questions en auditionnant un panel de différents services ainsi que les décideurs publics tels que le Conseil Général, la DDASS et la DDTEFP [Cf. Cahier des charges]

[1] Loi n°2005-841 du 26 juillet 2005 relative au développement des services à la personne et portant diverses mesures de cohésion sociale

[2] Décret n°2004-613 du 25 juin 2004 relatif aux conditions techniques d’organisation et de fonctionnement des services de soins infirmiers à domicile, des services d’aide et d’accompagnement à domicile et des services polyvalents d’aide et de soins à domicile